Tracheomalacie??

Hallo,

Ik ben nieuw op dit forum en ik was benieuwd of er hier meer ouders zijn die bekend zijn met Tracheomalacie?
Wij hebben afgelopen donderdag te horen gekregen dat ons zoontje dit heeft en ik ben er best wel erg van geschrokken door de verhalen die ik op internet lees dus ik hoop dat er hier meer zijn die er wat van weten want er is niet zo heel veel over te vinden.

(Tracheomalacie is een zeldzame aandoening, waarbij de kraakbeenringen in de luchtpijp niet goed zijn aangelegd.
In de borstkas heerst een negatieve druk, dat wil zeggen dat bij de inademing de longen worden opengezogen. Dit is vergelijkbaar met een blaasbalg, waarbij door het naar buiten trekken van de handvatten, de lucht in de blaasbalg wordt opgezogen, waarna door het samendrukken de lucht weer naar buiten wordt geperst. Echter als de kraakbeenringen niet goed zijn aangelegd, wordt door de druk de luchtpijp dichtgeduwd, en kan de lucht er niet uit. Hierdoor dreigt het kind te stikken.
Door nu de overliggende grote lichaamsslagader op te trekken en tegen het borstbeen aan te hechten, wordt de luchtpijp als een tent mee opgetrokken en komt daarmee blijvend open te staan. Hierdoor kan bij de uitademing de luchtpijp niet meer worden dichtgedrukt)

alvast harstikke bedankt voor de eventuele reactie's.

Groetjes Sara

Hallo Sara,
Ik ben bekend met tracheamalacie, ik heb dit namelijk zelf. Ik ben vroeger in mijn jeugd ontzettend veel ziek geweest en veel opgenomen geweest in het ziekenhuis door de vele bijbehorende longontstekingen. Het heeft bij mij ook heel lang geduurd voor dat dit gediagnosticeerd werd (ik was 16). Toen dit uiteindelijk bekend was heb ik veel fysiotherapie gehad op het gebied van ademhaling en ophoesten van slijm. Ook heb ik leren omgaan met het "dichtklappen van de longen". Ik kan zeggen ondanks dat ik een ernstige vorm heb mijn leven enorm verbeterd is door de diagnose! Bij mij zit de malacie niet alleen in de luchtpijp maar ook in de vertakkingen en ingangen naar de longen. Mijn ouders hebben mij altijd laten sporten waardoor mijn longcapaciteit vergroot is en ik nu normaal kan functioneren. Ik heb het af en toe wel benauwd met name in het hooikoorts seizoen of als ik verkouden ben en zal altijd waakzaam moeten zijn voor longontstekingen, maar er valt prima mee te leven! 
De gouden tip is absoluut sport! Als ik minder ga sporten merk ik dat mijn longen ook achteruit gaan, zolang ik dit blijf doen is er geen probleem. Het enige wanneer men wat van mij merkt is als ik verkouden ben dan klinkt ik als een zeehond en heb ik hoestbuien waar gemiddeld mens zich kapot van schrikt maar ook hier heb ik mee om leren gaan. 
Als je vragen hebt of zorgen mag je deze altijd stellen!

Hoi sara,

Ik ben er niet mee bekend maar kan me voorstellen dat je bent geschrokken.
Zo te lezen kan het verholpen worden?
Is jullie zoontje al geopereerd of staat dat snel te gebeuren?

Iig heel veel succes en sterkte en ik hoop dat alles goed zal verlopen.

Groetjes Dani

Hoi Dani,

Bedankt voor je reactie,
ik was er zelf ook niet mee bekend eerlijk gezegt had ik geen idee wat het was..
Ik was al een keer naar de huisarts geweest omdat ie een hele hoorbare ademhaling er door heeft het is net een klein varkentje dat je hoord..maar werd er niet zo serieus genomen dat het wat slijm zou zijn. Nu moesten we van de week naar het CB en die zei me heel geschrokken dat ik echt even naar de dokter moest na dat ze hier mee kwamen heb ik wel om een verwijs brief gevraagt wil nu wel graag weten in hoe verre het nu is en wat er nu moet gebeuren want bij de huisarts word ik niet veel wijzer.

Bedankt voor je berichtje!

Groetjes Sara

@Sara,

Wat zal je geschrokken zijn.
Toevallig is het onderwerp bij dokters geweest op Net5
maar voor de rest had ik er ook nog nooit van gehoord.
Heel veel sterkte met alles.
Laat je nog is weten hoe het is met je zoontje.

Groetjes Ju

ik zelf heb er nog nooit van gehoord
ik wens jou heel veel sterkte toe
groetjes Maya

Dankjullie wel voor jullie berichtje!
We hebben 8 mei een afspraak bij de kinderarts dus ben erg benieuwd.
MavanMi, weetje toevallig nog wanneer het bij dokters was? wil het dan wel graag ff terug kijken.
Bedankt voor jullie steun.

Liefs Sara

Hoi Sara,
Tijdens het zoeken naar andere moeders met deze ervaring zie ik je bericht.
Mijn zoontje heeft dit ook.
De eerste keer dat ik het benauwde geluid hoorde schrok ik me kapot. En nu na 4 maanden kan ik er nog niet gerust op zijn. 
Hij is opgenomen geweest in het ziekenhuis en de kinderarts vertelde me dat hij er 'gewoon' even over heen moet groeien. 
Ondertussen zit ik dag en nacht op m'n babyfoon gekluisterd en zodra het even stil is vlieg ik er weer naar toe. Het went nooit!
Toch is hij er nooit in blijven hangen, soms krijgt hij even geen lucht maar hij herstelt zelf eigenlijk gelijk weer. 
Maar goed je begrijpt dat ik er altijd zenuwachtig van word. 
Hoe is het ondertussen met je zoontje? Gaat het beter?

Groetjes Tamara

Hoi tamara

Ons zoontje is nu bijna 2,5 jaar en hij is er inderdaad echt overheen gegroeid, merk en hoor er helemaal niets meer van. Eerlijk gezegd had ik dat niet verwacht (wat een geluid er af en toe uit kwam), maar het is echt zo gelukkig zo aan de babyfoon gekluisterd herken ik wel, ik hoop dat ik jou zorgen zo een beetje kan afnemen en ik dat jullie zoontje er ook gauw overheen groeit.

Veel sterkte ik weet hoeveel pijn en onzeker het je soms kan maken de zorgen. Het komt echt goed.

liefs

Hoihoi,

Ik weet niet of iemand dit nog leest... Maar toch wil ik ook eventjes reageren! 
Onze dochter is elf maanden oud en gisteren is er een bronchoscopie bij haar uitgevoerd die EINDELIJK de reden gaf van het voortdurende gereutel en gehoest en gerochel en gepiep: tracheomalacie! 
Bij haar is de rechtervertakking van de luchtpijp verzwakt, waardoor deze inklapt bij het inademen. Ze heeft het voornamelijk als ze wat ziek is, of als ze zich opjaagt over iets of als ze wild aan het spelen is. 
De slijmen die in de longen zitten, kunnen door deze verslapping moeilijker naar buiten, dus vandaar het rochelend geluid... Er zijn veel huisartsen die dit nooit zullen meemaken in hun carriere, of alleszins niet verder op dit pad gaan om het uit te zoeken. Het wordt dikwijls afgedaan als een vorm van reflux, namelijk de atypische waarbij het zuur terugvloeit in de luchtwegen. We hebben dit maandenlang gedacht! Gelukkig werden we doorgestuurd naar de KA in Genk die gespecialiseerd was in de longen. 
Nu moet ze oefeningen doen met een PEP masker, waardoor ze met tegendruk moet uitademen en zo de luchtpijp komt open te staan. Hopelijk brengt dit beterschap, en dan troost ik me ook met de gedachte dat ze er wss gaat uitgroeien! 

Veel succes aan iedereen met dit syndroom! 

Hoi anoniempje, kan je me aub vertellen welke dokter in genk? Heb een sterk vermoeden dat ons kleintje hier ook last van heeft. Ze piept als ze neerligt en vooral bij het drinken... zo angstig!
Alvast bedankt.

Hoi! Onze dochter heeft het ook. Na maanden reflex, ademstilstanden en geluiden alsof ze stikte kwam ik bij het cb met dit vermoeden en ja kinderarts heeft het bevestigd. 
Toen ze op vaste voeding ging was ook opvallend dat ze vaak hoestte tijdens het eten. 
Ook wij hadden babyfoon altijd aan ook s nachts naast ons bed. En elke keer als ze nare geluiden maakte toch even checken en schudden.
Ze is nu bijna 2 en horen heel soms als ze heel diep slaapt nog gekke geluiden. Is nog wel vaak snel kortademig en nu al maanden op en af ziek waarvan ik me toch afvraag of dat daarmee te maken heeft. Maar onze huisarts doet alles af al virusje, moet weerstand opbouwen. Kan ook best hoor maar kan me ook voorstellen dat dit misschien wat meer kans op infectie geeft. 
Al met al heeft het haarzelf weinig gedaan denken we, op de reflux na(daar was wel heel erg)Het klonk allemaal vooral erg maar zij heeft zich er prima doorgeslagen!