Aanhoudende klachten na verwijdering Mirena spiraal.

Hallo Allemaal,

Ik hoop dat jullie mij tips en advies kunnen geven.

1 jaar geleden heb ik groen licht gekregen van de neurochirurg dat ik zwanger mocht worden. Ik ben bekend met een cyste bij de pijnappelklier en ben hiervoor 5 jaar geleden geopereerd omdat deze bleef groeien. 

Door de operatie heb ik ook een niet aangeboren hersenletsel aan over gehouden, maar dat even ter zijde want volgens de neurochirurg zou dit er niks mee te maken hebben...

Na deze operatie kon ik al minder goed tegen de pil en heb ik vrij snel na de operatie een mirena spiraal laten plaatsen. Ik heb de eerste na 4 jaar laten vervangen en de andere nog een maand of 7 gehad. Ik ben ondanks het NAH, toch fluitend door het leven gegaan als ik zo terug kijk en had de balans gevonden.

In juni vorig jaar groen licht omdat mijn vriend en ik klaar zijn om onze grote wens uit te laten komen. Het was echter niet de bedoeling om meteen te gaan beginnen, maar wel om mijn lichaam klaar te stomen voor een zwangerschap.
Echter nu 1 jaar later gaat het nog steeds niet goed. 
Ik ben in de eerste 8 maanden tijd heel wat kilo’s onbewust afgevallen. Ik ben van 63kg naar een krappe 45kg waar ik nu nog elke dag voor moet vechten om op dat gewicht te blijven maar het liefste natuurlijk op een normaal gewicht voor mijn lengte(1.58) Ik krijg het gewoonweg niet aan gegeten, terwijl ik hiervoor moest opletten wat ik at. Het lijkt wel of mijn lichaam meer energie vraagt dat ik kan geven. 

Ik heb hiervoor nooit geen ‘klassieke” buikpijnen gehad, alleen tijdens menstruaties. Maar nu zit de buikpijn voornamelijk rondom de maagstreek maar ook mijn darmen zijn anders gaan werken. Ik hou van eten, de smaak is nooit veranderd alleen de klachten die ik heb zijn zo extreem dat ik geen idee heb hoe ik hiermee moet leven. Duizelig, extreem vermoeid, misselijk, tijdens het eten opvliegers en na het eten ijs en ijs koud, dat alleen een douche mij kan helpen. Mijn temperatuur is gewoon normaal rond de 37c. Als ik probeer het te rekken om onder de douche te gaan(omdat ik mij dan zo moe en beroerd voel) dan ontstaan er een soort van epileptische/spastische schokken in mijn lichaam en dan vanaf de maagstreek tot aan mijn grote teen doen dan mee. Het is een akelig gevoel. Als ik mijn bloeddruk op meet is hij eerder lager dan “gemiddeld” maar niks aparts.
 
Ik heb verschillende onderzoeken gehad bij de internist, maar niks is hier uit gekomen. (Wat is er bijvoorbeeld uitgesloten: 1 voedingsallergieen, darm ziekten zoals crohn, bacteriën en parasieten.)
Mijn hormonen zijn weliswaar niet uitgebreid getest omdat hij daar geen aanleiding voor zag.
Nu heb ik volgende maand wel een afspraak staan bij een endocrieneloog, hormoondokter omdat de huisarts nu ineens wel vond dat ik er naar toe moest om extra dingen uit te sluiten.

10 jaar geleden ben ik wel naar een mesoloog geweest en hij vertelde toen dat ik een verstoorde hormoonhuishouding had, maar niemand heeft mij verder kunnen zeggen wat of welk er dan precies verstoord is. Ik ben nu 26 jaar.

Ik ben nu een logboekje aan het bijhouden hoe mijn cyclus er uit ziet en schrijf op wat mijn ongemakken zijn. Ik heb allerlei ‘hormonaal achtige’ klachten maar mijn cyclus is regelmatig. (Ik ben duidelijk prikkelbaarder, kort lontje, futlozer, emotioneler en ook onzekerder dan met spiraal)

Ik heb via een alternatieve kliniek mijn schildklierhormonen laten testen omdat het regulier circuit geen (T4)afwijkingen waren te zien en rondom mij heen iedereen vroeg of het niet met mijn schildklier te maken heeft, dus vandaar dat ik  toch op de andere schildklierwaardes heb laten testen, de bloedonderzoeken geven aan dat hormonen(T3+reserve) wel afwijkingen maar hier wordt niks mee gedaan of verder onderzocht.

Ik vroeg mij af of meerdere vrouwen dit soort klachten hebben(gehad) en wat jullie er toen mee hebben gedaan. Of zijn er tips waarmee ik mij alvast voor kan bereiden op het gesprek bij de endocrieneloog?

Ik wil heel erg graag verder met mijn leven, en ondanks de restverschijnselen van de operatie heb ik zin in de toekomst en weet dat ik het kan, maar op dit moment ben ik toch wel een beetje bang aan het worden dat ik mezelf aan het verliezen ben, omdat ik de grip kwijt ben en niet weet wanneer ik het goed doe voor mijzelf of mijn lichaam. 

Als ik iets doe of eet waar ik mij goed bij voel(gevoelens en gedachten), eist dat lichamelijk zijn tol omdat ik zo ziek word of er echt extreem moe door word. Als ik door wil gaan met waar ik zin in heb word ik zieker en zieker, dus ik probeer nu zo min mogelijk over mijn grens te gaan en door te zetten.

Mijn belastbaarheid was al minder door NAH maar de afgelopen jaar heb ik zo veel in moeten leveren, en ik blijf nu hopen dat deze klachten iets tijdelijks zijn.

Verder ben ik vorig jaar augustus nog door een bij gestoken waar ik erg heftig op reageerde(voorheen nooit geen last van gehad) ik heb toen 3 spuiten (noodkit) gekregen bij de huisarts. Misschien heeft dat er nog mee te maken? Ik heb geen idee of het er toe doet maar vond het wel belangrijk om er  toch te benoemen.

Ik hoop dat jullie voor mij de gouden tip hebben zodat ik verder kan met mijn dromen achter na te gaan en om verder te genieten van mijn leven, met een eigen gezinnetje.

Liefs

Hoi Joyx
Wat ontzettend naar om te lezen waar jij allemaal mee te maken hebt. Het lijkt mij vrij bizar dat je alleen door het verwijderen van je spiraal dit allemaal kunt krijgen. Om echt te onderzoeken of het daar aan ligt zou ik maar 1 oplossing weten; spiraal weer terug laten plaatsen. Dit wil je natuurlijk niet omdat je graag zwanger wilt worden, echter weet ik niet of je lichaam met al deze klachten klaar is voor een zwangerschap en de zorg voor een baby daarna (want de zwangerschap is natuurlijk 'maar' het begin). Dat zou dan ook een van mijn hoofdvragen zijn bij de endocrinoloog. 
Laat je vooral niet met een kluitje in het riet sturen, een antwoord als 'kijk het nog maar even aan' of zoiets daar heb je echt niets aan. Ze moeten wel echt iets gaan onderzoeken, want dit lijkt mij niet normaal.