Laryngomalacie

Hallo allemaal,
Ik ben 4,5 week geleden bevallen van ons eerste zoontje. Erg spannend allemaal natuurlijk! Al vrij snel na de geboorte viel me op dat hij nogal zwaar ademde. Volgens het ziekenhuis personeel was dat 'wet lung' door de snelle bevalling en zou dit binnen 48u over moeten gaan.
Gedurende de kraamweek bleef het echter aanhouden. Kraamzorg en verloskundige gaven aan dat er niets geks te horen was. Ook de juffrouw van het consultatiebureau hoorde niets vreemds; pasgeboren kindjes ademen gewoon onregelmatig.
In zijn 3e week ben ik 2 keer naar de huisarts gegaan omdat het me niet lekker zat; ik hoorde hem echt snakken naar adem en het gepiep leek wel erger te worden. Uiteindelijk ben ik doorverwezen naar de kinderarts en daar bleek direct dat hij 'Laryngomalacie' heeft. De diagnose is gesteld op basis van mijn verhaal en wat de arts zag/hoorde. Ik had er zelf nog nooit van gehoord maar het kraakbeen rondom zijn luchtpijp is nog niet volledig ontwikkeld en zijn luchtpijp is slap. 
Volgens de kinderarts ligt de piek van dit probleem tussen de 6- en 8 weken. De meeste kinderen schijnen hier vanzelf overheen te groeien voor hun eerste verjaardag. Natuurlijk heb ik al gezocht op google waar ik een paar -zeer verschillende- verhalen kon vinden. Veel ervaringen van ouders kon ik echter niet vinden.
 Onze zoon trekt ook behoorlijk in en neusvleugelt ook vaak. Ook hier lijken de artsen zich geen zorgen over te maken. Hij trekt niet blauw weg en verder lijkt hij er geen last van te hebben. Ik vind het echter doodeng. 
Iemand hier die ervaring heeft met laryngomalacie? Hoelang voordat je verbetering zag? Tips? 
Alvast bedankt! 

Beste chantx,
Vervelend dat je kindje laryngomalacie heeft. Ik herken de angst en de eenzaamheid, wij hebben behoorlijk moeten zoeken naar de juiste hulp. Mijn dochter van inmiddels 3 heeft het en is eraan geopereerd met 4mnd en ons zoontje van 9 weken nu ook maar een mildere variant. Hier zorgde het vooral voor voedingsproblemen. Ik zou je vooral willen adviseren om op je gevoel te vertrouwen. Ik heb bij de 2e direct aangestuurd op verwijzing kno-arts omdat mijn ervaring is dat kinderartsen te weinig specialistische kennis hebben. Bij hem geld een afwachtend beleid vanwege de rijping maar wel met een specialist op de achtergrond die monitort en evt ingrijpt als het toch aanhoudt of verergerd. Heeft je kindje er verder last van denk je? Hoe gaat het eten en slapen? Je mag me ook direct benaderen, dan reageer ik sneller

Bij deze dan Ankehulshof@outlook.com 

Hallo, 

Wat klinkt je verhaal me bekent in de oren. Vertrouw je gevoel. Ons zoontje ondertussen 13maand.
Ook na 2a3 weken is het erger geworden en hij trok ook heel erg vanuit zijn borstkas en na enkele dokters werden we doorgestuurd naar uz gent. Hij heeft dan verschillende onderzoeken gehad en dan uiteindelijk op 4 maand operatie weefsel weglaseren. Omdat de geluidjes erger werden en zijn gewicht was te laag. Na de operatie was het een wereld van verschil. Geen geluidjes geen trek vanuit de borstkas en zijn gewicht haalde hij stukje bij beetje in.
Vertrouw op je moedergevoel 

Hallo Chantx, enige tip die ik je kan geven is: ga op je moeder gevoel af. 
Hier een drama verhaal. Dochter van ondertussen bijna 14 maanden oud met laryngomalacie. Kort na de geboorte last van stridor. Volgens kraamzorg geen zorgen, want het hoort erbij. Babys maken nou eenmaal geluidjes. Eerste controle op t cb toch nog maar naar gevraagd. Daar klonk het allemaal ook wel goed. Ondertussen last van verborgen reflux(spuugde terug vanuit neus) de volgende dag belt arts van cb mij op omdat ze er die avond thuis toch nog over na moest denken en het eea heeft opgezocht. Ze wilde mn dochter nogmaals zien, dus of ik weer langs wilde komen. Wij diezelfde dag nog gegaan en doorverwezen naar het ziekenhuis. Ook weer heel snel een afspraak gekregen. Daar de diagnose tracheamalacie gekregen. Na die afspraak ging het bergafwaarts. Mijn dochter dronk nog amper, sliep alleen maar en had huilbuien van minimaal 4 uur op een avond. Ik gaf iedere 10 minuten een flesje in de hoop dar ze toch wat binnenkreeg/hield, zodat ze iig kon groeien. Had hele erge intrekkingen in borst/ribben en sneusvleugelen. Is in 4 maanden tijd 6 keer opgenomen geweest, ter observatie. Na meerdere malen gevraagd te hebben voor een verwijzing bij de kno nog niet gekregen. Uiteindelijk op aangedrongen en pas met 6 maanden verwezen. 
Bij de KNO, nog voordat ze met een slangetje in haar luchtpijp had gekeken, stelde de kno arts van het VU een operatie voor. In tegenstelling tot de kinderartsen vond zij het verhaal van mij te zorgwekkend. Ze zei letterlijk:”je hebt je kind in leven gehouden, heel heftig dit is zo een makkelijke operatie. Als je eerder was geweest had je alle ellende niet gehad”. Een week na deze afspraak is mijn dochter geopereerd en was het gelijk een ander kind. Haar ontwikkeling liep opgang. Ze heeft hele grote ontwikkelingen in hele korte tijd laten zien. Kon weer eten en drinken. 
Ondertussen loopt ze en begint ze wat woordjes te zeggen. En is vooral een heel blij ei! 
Sorry het is een heel lang verhaal, maar hopelijk heb je er wat aan! Als ik de tijd terug kon draaien was ik zonder verwijzing naar de kno gestapt en had daar desnoods voor de deur geslapen om mn kind te laten behandelen….