Vriend met FAP, ervaringen?

Hoi allemaal,
Sinds 29 april ben ik gestopt met de pil, omdat mijn vriend en ik onze kinderwens graag in vervulling willen laten gaan. Hier is heel wat denkwerk aan vooraf gegaan, omdat mijn vriend het FAP-syndroom heeft. Aangezien dit een gen-afwijking is, hebben wij 50% kans dat onze kinderen dit ook krijgen. We hebben veel nagedacht over onze kinderwens en óf en op welke manier wij dit willen proberen. Tegenwoordig is er in de medische wereld natuurlijk zoveel vooraf al te testen/regelen, dat wij ons echt af hebben zitten vragen wat we hierin wilden.
Ik ben erg benieuwd of er nog meer dames zijn die in eenzelfde situatie zitten. Niet om te horen te krijgen wat ik wel of niet zou moeten doen, maar om ervaringen en gedachten uit te wisselen 

Hallo mritt
Misschien is dit bericht wel heel erg oud, wij hebben met dezelfde keuze gezeten als jullie, mijn heeft dus ook fap, helaas vind je hier zo weinig ervaringen mee op internet.
Wij hebben hebben de keuze gemaakt toch voor een kindje te gaan. Hij is inmiddels 6 jaar, wij zijn er ook al mee bezig geweest of onze kleine man het heeft, maar dat willen ze nog niet doen daar moet hij 10 tot 12 jaar voor zijn. We zijn intussen al heel wat operaties verder. Ik was wel even benieuwd hoe het bij jullie nu gaat? Omdat je hier dus zo weinig over leest en zou eigenlijk wel fijn zijn om wat ervaringen te delen. 
Groetjes kaatje

Hey Kaatje,
Super fijn dat je reageert! Inmiddels hebben wij hier een mannetje rondlopen van ruim 20 maand en wat betreft zijn onderzoeken krijgen wij hetzelfde horen. Pas vanaf een jaar of 12 wordt dit gedaan. Wel is met het UMCG afgesproken dat we een telefonische intake krijgen voor ons zoontje, zodat we ook wat vragen kunnen stellen over de gang van zaken. We zijn nu ook 'bezig' met een tweede, daarvoor zal hetzelfde gaan gelden.
Welke operaties heeft jouw man allemaal al gehad? En staat hem nog een operatie te wachten?
Je mag me ook een privébericht sturen! Inderdaad super fijn om ervaringen te kunnen delen. We kennen verder niemand met deze aandoening. Mijn man is ook de eerste en enige in zijn familie, zover bekend tenminste.

Hoi!
Eindelijk "lotgenoten" gevonden. Ik heb zelf FAP. Ben in 2016 geopereerd aan mijn dikke darm. In 2019 is ons zoontje geboren.
 Inmiddels heb ik een jaar met chemotherapie achter de rug, omdat er desmoïden in mijn buik zijn gevonden. 
Nu zijn we met het ziekenhuis in overleg over onze kinderwens en zoekende naar de beste en verstandigste keuze.