zwanger van een kindje met hersenbalk afwijking

39 antwoorden en 45810076x bekeken

de_man_marijke@msn.com (Gast) 13-07 om 11:32

hallo,

ik ben een mama van 2 gezonnde kindjes en nu voor de derde maal zwanger.
op mijn 20weken echo hadden ze gezien dat er iets niet juist was met de hersentjes van het kind wij hebben toen alle mogelijke onderzoeken laten doen echo's mri's puncties etc.
na lang wachten van alle resultaten blijkt dat de aanleg van de hersenbalk niet goed is.
wat dit juist betekend voor het kind daar kan niemand een antwoord opgeven.
wij hebben altijd gezecht als er iets mis is met het kindje breken we liever de zwangerschap af doordat we ook al kindjes hebben
nu het puntje bij paaltje komt is er geen enkel ziekenhuis hier in belgie die ons daar mee wilt helpen. maandag doen we een laatste poging in parijs. en als daar ons niemand kan helpen zullen we ons er bij moeten neerleggen. hoe moeilijk dit ook allemaal is.
ik wou  dit eens eventjes kwijt

reageer

* 13-07 om 13:04

Hallo Marijke,

Wat moet dit een moeilijke beslissing zijn voor jullie.. Wat willen jullie heb je al informatie gekregen of zelf opgezocht..
Hou je taai en laat je niet wegsturen..
Weet je al wat jullie willen!!!Willen jullie het kindje laten komen?
Wat jullie ook beslissen doe het samen..

Heel veel sterkte de komende tijd en laat je weten wat jullie hebben beslist alleen als je dat wil natuurlijk..

Gr Ju

LW (Gast) 02-09 om 08:56

Hey,

Hey, wij hebben niet zo goed nieuws gekregen... Ik ben nu 30 weken zwanger en ik zou 7 november moeten bevallen van een gezond babytje, maar wij hebben vrijdag te horen gekregen dat ons babytje een kleine hart afwijking heeft. De linker hartkamer is een beetje kleiner als de rechter waardoor de aorta ader 9/10 vernauwd is en na de geboorte ook zeer vlug moet geopereerd worden. Dan hebben ze nog iets gevonden in de hersentjes... Haar hersenbalk corpus collosum zou niet volledig volgroeid zijn waardoor de verbinding van de hersenen van links naar rechts niet wordt gemaakt. Nu gaan ze volop testen doen zoals waterpunctie om te kijken of dat ter gevolg van een syndroom is (de nipt test op 12 weken was uitstekend), maar deze test is 100% (ook wel risico om te moeten bevallen) en daarna gaan ze een MRI doen. Ik ga in leuven moeten gaan bij een kinderneuroloog voor verder onderzoeken enzo... Wij zitten in helse weken en weten nog niet wat ons allemaal te wachten staat op dit moment! Ik ga ook voor psychologische begeleiding. Ik ben nu al zo ver en wij hopen op een gezond kindje, alles was altijd super goed en nu vinden ze zo iets wat wij hier allemaal niet kunnen vatten. Wij zijn gewoon kapot! Ik wou dit even laten weten.

Wij hebben al een zoontje van 2.5 jaar die perfect gezond is...

Wij gaan door een heel moeilijke periode nu... ik zoek wat steun bij andere met de zelfde situatie.

Eefje (Gast) 13-07 om 12:43

Afbreken ? Ik ga niet oordelen maar ik vind dat wel heftig hoor. 

Wat ik er van weet is dat de meeste kinderen nauwelijks iets ondervinden van deze ziekte. Een lichte achterstand op sommige gebieden zoals motoriek komt geloof ik voor (lang niet altijd) maar niet alsof je een gehandicapt kind krijgt. Als je 'normale' mensen hier op gaat testen dan vind je dat ook volgens mij.

Ik kan me daarom voorstellen dat een ziekenhuis hier niet aan mee wil werken. Ik vind het wel heel vervelden voor jullie. Ik hoop dat je toch een goede oplossing vind.

Anoniem (Gast) 14-07 om 16:18

hey,
wou eens even vragen heeft je neefje een misvorming van de hersenbalk of geen hersenbalk??
alvast bedankt.

Dani 14-07 om 09:01

Jee Marijke,

Dat is een moeilijke beslissing.
Ik weet niet wat deze aandoening betekent maar ik hoop dat je iets hebt aan het verhaal hierboven.
Ik kan me voorstellen dat het heel zwaar is een gehandicapt kindje te krijgen,zeker als je er al 2 hebt.
Maar het is wel jullie kindje dat je al een hele poos bij je draagt.

Denk er goed over na met je man, doe dit vooral samen en veel sterkte en succes gewenst.

liena 14-07 om 13:00

als dat de belgische ziekenhuizen je niet kan helpen bij het afbreken van je zwangerschap. (hier is het limiet van abortussen 3 maanden) dan hoort het gewoon zo te zijn en moet je je er wel bij neerleggen. alles heeft een reden en niks gebeurt toevallig.
en dat is hoe ik er persoonlijk over denk

Anoniem (Gast) 14-07 om 16:21

niets gebeurd toevallig??
sommige dingen gebeuren denk ik wel buiten je eigen wil en als dat de natuur is heb je daar zelf niets over te zeggen . en je er zomaar bij neer leggen geloof me dat doe je niet zomaar

Iza 14-07 om 19:56

Wat ontzettend erg voor jullie maar zoals hierboven wordt gezegd, zoek goed uit wat het betekent voor het kindje en of het kindje een menswaardig bestaan zal hebben. Heel veel succes met jullie beslissing en houd ons op je hoogte.

Tineke 15-07 om 14:26

Ik ken er zelf eigenlijk niets van.
Laat jullie heel goed informeren over wat en hoe.
Dit is een beslissing die jullie alleen kunnen en moeten maken.

Veel succes en sterkte met de keuze. Zorg er gewoon voor dat jullie samen beslissen en 100 procent die beslissing dan steunen.

Het allerbeste gewenst.

Tineke 15-07 om 14:33

users.telenet.be/vvo/vtvo024art1.doc

liena 15-07 om 23:34

ik wil maar zeggen... wij zijn ons eerste kindje kwijt geraakt op 24 weken. dat was niet toevallig. voor alles is een reden. het was zo voor ons beslist. niet door de dokter maar door de natuur. wij hebben er niet voor gekozen, maar de kans was er wel dat als ze het zou overleven dat ons meisje blind zou zijn, of een leer achterstand zou krijgen. maar ook al zou dat zo zijn ik zou super blij geweest zijn moest ze zijn blijven leven. de kinderen die worden geboren lijden niet onder hun aandoeningen ze lijden alleen aan het zielige gedoe van ons, want wij denken aaaaah moet je hem/haar zien zo'n leven is wel erg. en ze worden zonder dat we er bewust van zijn ook zo behandeld. het is denk ik wel beter als je eens naar andere ziekenhuizen gaat en daar gaat vragen wat het zoal kan inhouden die hersenbalk afwijking. misschien valt het allemaal wel mee en dan gaan jullie een verkeerde keuze maken. en eens beslist is beslist als jullie kindje eruit is dan is het eruit en kan je de tijd niet meer terug draaien. als je dan ooit eens ergens leest dat het allemaal niet zo erg is dan het lijkt dat gaan jullie jezelf nooit vergeven.
dus denk maar heel goed na voor je morgen naar parijs vertrekt.

anoniem (Gast) 15-08 om 14:35

wij hebben een dochter van 12 jaar die geen hersenbalk heeft, en die zich goed ontwikkeld, ze zit op speciaal onderwijs, maar kan straks naar het vmbo, een heerlijke lieve meid!
Nu kan het ook zo zijn dat kinderen zonder hersenbalk, heel veel problemen hebben lichamelijk en geestelijk, ik kan medus voorstellen dat je dan nu met veel vragen zit en dat je voor een moeilijke keus staat, wijzelf zijn nog maar net op de hoogte dat onze dochter geen hersenbalk heeft,stom toeval dat ze er zijn achtergekomen, en ik ben heel blij dat ik het niet eerder heb geweten,anders had ik niet zo relax in de ontwikkeling gezeten als ik nu heb gedaan , ik wens jullie heel veel strekte.Julie hebben vast al een keuze gemaakt,en ik hoop dat jullie daar vrede mee hebben!

maaike (Gast) 17-09 om 17:52

ik heb zelf n dochter die helemaal geen hersenbalk heeft. het is n vrolijke baby die het heel goed doet. en wat haar toemkomst ook wordt als ze maar vrolijk is!

kruimel 17-09 om 18:13

Denk hier afjeblieft erg goed over na!
Zoals meerdere verhalen hierboven blijkt dat er goed mee te leven is; zowel voor jullie als voor het kindje zelf.. daarbij ben ik het 101% met Maaike(gast) eens. Wat zyn/haar toekomst ook brengt, zolang hy/zy maar gelukkig is.

Er zyn een heleboel mensen die geen kinderen kunnen krijgen en jy zou je zwangerschap zomaar afbreken om iets wat nog niet eens helemaal duidelijk is.. ik snap aan de ene kant ook wel wel hoor maar aan de andere kan vind ik het ook best een beetje egoïstisch. (Sorry!)

Succes!

grKruimel

Dromertje87 19-09 om 21:27

Er word gepraat over afbreken van de zwangerschap maar gebeurd niet op z'n termijn je gaat gewoon bevallen alleen ipv dat artsen vechten voor het leventje van de baby laten ze het nu dood gaan..

Als het ziekenhuis je niet wil helpen dan zegt dat meer dan genoeg..
Onze zoon ademde bij de geboorte niet en is dus ook gereanimeerd er is ons altijd gezegd hou er rekening mee dat omdat hij lang zuurstof te kort heeft gehad dat hij er iets aan over houd in elke vorm konden ze niet zeggen..
Moeten wij dan als ouders maar zeggen nouw dan hoef ik hem niet meer hoor..
Nee je vecht voor je kindje en het maakt dan geen donder uit of het om een ongeboren of geboren kindje gaat!!

Linda33 26-09 om 09:01

Ik snap je helemaal en ik denk dat mensen die geen kind met een afwijking hebben niet snappen hoe het je leven gaat beheersen. Je hele leven draait straks alleen nog maar om de zorg van nr 3.. en nr 1 en 2 dan?? Ik snap jullie dilemma heel erg goed.

Je zet geen kind op de wereld om het over een jaar of 10 in een tehuis te moeten duwen, omdat je er zelf niet voor kunt zorgen, omdat de zorg voor een gehandicapt kind te zwaar wordt voor een ouder thuis. Daarbij weet je niet hoe zwaar de handicap is, misschien is het 'maar' en motorische afwijking of groeiachterstand maar ook leerproblemen, epilepsie, gedragsproblemen en uitvalsverschijnselen kunnen voorkomen. Het nadeel van corpus callosum dysgenesie is dat niemand je kan vertellen hoe erg het allemaal zal worden. Het kan dus inderdaad allemaal meevallen..

Dit is een beslissing die jullie persoonlijk moeten maken, daar kan niemand jullie bij helpen, maar laat je niet leiden door mensen die zeggen "dat doe je toch niet" "het is een levend mensje" of "wees blij er zijn mensen die nooit een kindje zullen krijgen" . Deze mensen moeten namelijk NIET voor jullie kindje zorgen, deze mensen schrijven het hierboven en vergeten het daarna, gaan terug naar hun 'gewone' leventje maar hebben wel een mening over ouders die in deze benarde positie zitten... 

Ik wens jullie veel succes bij de verdere onderzoeken en bij de moeilijke beslissing die jullie meoten maken en de tijd die jullie tegenmoet gaan. Ik weet dat ze in Nederland bij bepaalde afwijkingen wel nog in een laat stadium aborteren.. (een vruchtwaterpunctie krijg je met 16 weken, uitslag duurt ongeveer 4 weken en daarna mag je nog beslissen of je het kindje wil houden of niet...)

Linda33 26-09 om 09:10

Ik wil even benadrukken dat ik mijn mening geef op basis van de kennis die je hebt bij het ongeboren kind..

kruimel 26-09 om 11:42

@linda ik snap je heel goed. Ook snap ik de dame die die topic heeft geopend heel goed.. en ik snap ook dat je een zwangerschap wil afbreken als je nog niet zo ver bent en er is iets goed mis met je kindje
Maar dit kindje waar het over gaat is zo goed als klaar. 20weken echo is geweest en daarna nog enkele onderzoeken die niet allemaal in een dag hebben plaats gevonden.. een kindje is vanaf 24 weken levensvatbaar.. er is dan vaak vanalles mis maar het is levensvatbaar..
Persoonlyk vind ik dit veeeeel te ver om nog een zwangerschap af te breken. Ik ben niet tegen abortussen, en de keus ligt natuurlijk altijd bij jezelf maar ik vind dit gewoonweg niet kunnen.

Ik moet zeggen dat het ook best een beetje naar vind van je om te zeggen dat andere meiden die hier op hebben gereageerd hebben het 'zomaar' vergeten. Er zyn meiden die in precies dezelfde situatie hebben gezeten en wel hun verantwoordelijkheid hebben genomen.
Ik heb misschien makkelijk praten want ik heb zelf nog geen, maar ik denk niet -nee ik weet zeker- dat ik in dit stadium een zwangerschap zou beeindigen.

Groetjes

kruimel 26-09 om 11:44

En trouwens als je zo'n verhaal op een openbaar forum zet, kun je antwoorden zoals de mijne verwachten.. ik zal niet oordelen, welke keuze ze ook maakt maar heb wel een mening.

Je kunt reageren op dit onderwerp 'zwanger van een kindje met hersenbalk afwijking' in het Zwangerschapsforum