zwanger van een kindje met hersenbalk afwijking
kruimel 27-09 om 09:53
Hai
Allereerst wil ik zeggen dat ik veel respect heb voor het werk wat je doet! Echt super.
Daarby snap ik best wel wat je bedoeld. Het zal ongetwijfeld heel erg zwaar zyn om een gehandicapt kind op te voeden, zeker als het niet je enige kindje is en er nog 2 hebt rondlopen.
De voobeelden die je geeft over kerst en verjaardagen, vind ik rond uit triest (niet van jou maar van deze ouders!!)
Als je er een gehandicapt kindje krijgt, of je dit nu weet tijdens je zwangerschap of pas tijdens of na de geboorte, je hoort als ouder alles voor je kind te doen.. net als die papa die je noemt in je verhaal. Je hoort 100% de verantwoordelijkheid te nemen voor je eigen kind, en als de beste zorg in opvang te halen valt, doe je dat. Maar blyf je verdorie verantwoordelykheid nemen en kom lang en doe leuke dingen met je kind!
Myn vroegere overburen hebben een dochter die net zo oud is als ik, 21 jaar inmiddels. Dit meisje is ook meervoudig gehandicapt. Ze kan niet praten, niet zien, niet lopen, niets vastpakken.. eigenlyk helemaal niet behalve liggen in haar rolstoel. Deze mensen hebben na haar nog een gezond zoontje gekregen en hebben toen het meidje ouder werd, hun hele huis laten verbouwen en hele ruimte beneden om haar thuis te houden.. alle aanpassingen die ze nodig had, waren er. Hieruit maak ik op dat het weldegelijk kan!!! Haar moeder was al verpleegkundige misschien scheelt dat, dat weet ik niet.
Op je vraag wie je een plezier zal doen: tja.. als je het zo stelt kan ik daar geen antwoord op geven. Zo goed ben ik niet op de hoogte van de zorg voor een gehandicapt kind. Zolang je, zoals ik hierboven zei, 100% je verantwoordelijkheid neemt voor je kind (waar je zelf voor gekozen hebt!!!), zal het voor allebei te doen zyn. Het is zwaar maar te doen.
Een kindje aborteren met 8 weken ofzo, oke... maar je gaat geen levensvatbaar kindje geboren laten worden om hem/haar vervolgens te laten sterven. Dat vind ik persoonlyk vele malen erger dan je kindje in een opvanghuis "stoppen".
xKruimel
Reageren
Quotetrotsemama 27-09 om 09:59
Linda33: Ik begrijp helemaal wat je bedoeld! Haar eerste twee kinderen zijn er ook nog. Als er een gehandicapt kindje bijkomt dan moeten de eerste twee kinderen vaak heel veel inleveren. Die worden er de dupe van.
Wij hebben bij de eerste altijd gezegd alles is welkom. Bij de tweede dachten we er wel anders over. Wat als het kindje gehandicapt is? Wij willen er zeer zeker voor zorgen maar dat is niet het enige asspect. Je hebt te maken met je eerste kind. Wat als je later beide overleden bent? Dan verplicht je je ander kind om voor zijn broer of zus te zorgen. Al dat soort dingen.
Wij hebben door een zeer ernstige afwijking de tweede zwangerschap met 21 weken moeten afbreken. Kindje was niet met het leven verenigbaar en als het kindje wel zou blijven leven zou ze maximaal een jaar worden met heel veel pijn.
Het is heel makkelijk om voor anderen te praten wel of niet afbreken maar het is altijd afwachten als je zelf in de situatie zit kruimel. Ik snap je wel hoor. Zoals je leest dacht ik bij de eerste er ook heel anders over... En het is heel goed dat iemand als Linda33 haar ervaring uit de praktijk verteld. Daar hebben mensen wat aan 
trotsemama 27-09 om 10:13
Och Kruimel: Ben jij niet 1 van de personen die er zoveel moeite voor moet doen? Met de clomid e.d. ?
Dan zullen inderdaad dit soort topics hard voor je aan komen!
kruimel 27-09 om 10:46
Mee eens trotsemama, ervaringsverhalen zyn altyd goed om een beter beeld te krijgen.. En je hebt idd gelyk; het zal heel anders zyn als je zelf in zo'n situatie zit.. En misschien is het by de eerste sowiezo anders als by een eventuele 2e of 3e.
Ik vind het alleen moeilijk te begrijpen om zoiets ingrijpends te doen voor iets wat nog helemaal niet duidelijk is..
En idd, misschien ben ik wel een beetje hard/ trek ik het mezelf te veel aan omdat het by ons niet lukt.. ik sta strak van de hormoontabletten en dan doet het zeer om te lezen dat iemand zo veel moeite moet doen om een kindje weg te laten halen terwyl het by my precies anders om is.
x
Goh kruimel, sorry, dat wist ik niet.. Succes!! En sorry als ik je met mijn directheid gekwetst heb.. kruimel 30-09 om 14:53
Hai allemaal
Er staat een artikel op NU.nl over 24weken grens by abortus.
Misschien interessant om te lezen? Staat o.a. in wat de voorwaarden zyn om in een later stadium een zwangerschap af te breken / wanneer het wel en niet 'geoorloofd' is. ik las het en moest gelijk aan dit topic denken. Ik kan helaas de link niet delen!
xKruimel
trotsemama 04-10 om 21:05
Hallo Magda,
Het is inderdaad een hele moeilijke beslissing. Waarschijnlijk heeft moeders er al wel een gevoel bij of het goed zit of niet. (Is mijn ervaring) Wij hebben zelf voor 2 jaar terug ook de moeilijke beslissing moeten maken om een andere reden. (triploidi) En daardoor kan ik ook zeggen dat het heel belangrijk is dat de omgeving de ouders de ruimte en tijd moeten geven en de ouders moeten steunen. Nog een tip van deze zijde. Als ze beslissen om het kindje niet met 9 maanden te laten komen laat ze er wel over praten en vergeet als omgeving zijnde het kindje nooit.
Ik wens de ouders heel veel sterkte toe deze moeilijke periode
m_hopman@planet.nl (Gast) 15-11 om 15:42
Beste Marijke,
Ik weet niet van waneer dit bericht dateerd?
Ik mis zelf een deel van de hersenbalk, bij mij is het ontdekt toen ik 9 jaar oud was. Ik ben nu 43.
Ik las dat iemand het hier een ziekte noemtt. Dat is onjuist. het is een handicap/ be perking.Niet iedereen heeft de zelfsesymthomen. de een is moeilijk lerend de ander doet de universiteit. mijn ouders werd ooit gezegd dat ik een van de drie gevallen was in Europa. Ik ben heel lang opzoek geweest, tegen naar mensen die dit ook hebben. na jaren zoeken heb via Amerika twee volwassenen gevonden van mijn leeftijd.
PH-BOB (Gast) 11-05 om 21:30
Beste Marijke,
Wij hebben twee jongens van 14 en 5 met een afwijking aan de hersenbalk.
Onze zoon van 14, heeft een misvorming aan zijn hersenbalk en de jongste van 5 mist de hersenbalk voor 99%.
Als ik nu om de koffie zou komen, zou je niets aan beide jongens merken.
Dus zou ik in mijn beleving, je zwangerschap niet afbreken.
Je mag ons altijd een mail sturen voor meer informatie.
Mvgr.,. Nico Hes (nico.hes@gmail.com)
Anoniem (Gast) 18-07 om 21:24
Ik mis die hersenbalk volledig en ik ondervind wel klachten, maar ik heb verdorie aan de universiteit gestudeerd.. ben ik even blij dat het bij mij niet op de echo gezien is anders hadden mijn ouders mij dus ook geaborteerd kunnen hebben.. lekker dan. Ik mag dan wel eea mankeren door de afwezigheid van, maar ik ben inmiddels een slimme en lieve vrouw van 34 die niet de begeleiding heeft gehad die nodig was geweest in mijn jeugd, maar ik ben echt een prima mens ondanks dat dus ik vind het persoonlijk ook shocking om te lezen. Zo dat moest er ff uit.
Wetslandsefries (Gast) 11-12 om 20:53
Hallo,
Ook ik heb een kindje zonder hersenbalk. Wij zijn er achter gekomen bij de 20 weken echo en zijn door een hel gegaan. Ons werd geadviseerd de zwangerschap af te breken. Maar vervolgens bij de volgende ziekenhuis spraken ze dit tegen. Gelukkig hebben wij het kindje gehouden. Ze is nu net 2 jaar geworden. Het is een vrolijke meid ze loopt wat achter met praten aar dat had ze ook met kruipen en lopen maar dat kan ze nu ook. In andere dingen is ze juist ver voor zoals samen delen. Knutselwerkjes voor oudere kinderen en ze snapt alles heel goed. Toch ben ik nog steeds heel onzeker wat het ons gaat brengen jn de toekomst.
Ik weet niet of jullie het afgebroken hebben of dat het kindje er al is?( sorry niet alles gelezen) maar ga kijken of het erfelijk is het blijkt dat als het erfelijk is dat het kindje meer problemen kan krijgen als dat het niet erfelijk is.
Ik zou graag met meer mama,s of papas in contact willen komen die een kindje hebben zonder hersen balk. Gewoon om er over te praten want er is nog zo weinig bekend hier over. Wat kan ik gaan verwachten enz mischien niet handig maar hier mijn email adres westlandsefries@hotmail.com
linda75 (Gast) 07-02 om 16:24
De berichten zijn al wat ouder maar ik wil toch graag reageren. Ik heb een zoon met acc. Hij zit nu in brugklas havo/vwo....Ja, hij is geen standaard leerling, tempo is wat lager en hij vindt sociale interactie moeilijk maar is heel gelukkig en heeft een aantal vrienden op school (gewoon regulier onderwijs).
Wij stonden 13 jaar geleden ook voor de keuze. Heel moeilijk omdat zolang het kind niet geboren is, je totaal niet weet wat hoe de gevolgen hiervan bij het kind zijn. Vaak gaat het gepaard met andere syndromen, vooral bij meisjes. Bij onze zoon gelukkig een geïsoleerde vorm! Wij kregen in het ziekenhuis, bij 20 weken de keuze.....Ze vonden onze keuze dapper. Er was niets dappers aan want de andere keuze durfde ik al helemaal niet te maken.
Ik ben heel blij met onze keuze!
Esmee (Gast) 27-07 om 22:42
Hoi hoi ik ben 15 jaar en heb corpus collosum agnesie ( het missen van de hersen balk ) ik heb hier nooit echt over gepraat in het openbaar echt maar ja daar gaat het niet over ik zit op een praktijk school en een paar andere dingen ik weet dat me moeder het soms lastig vond om me te begrijpen maar ze snapt me ik voel me gewoon goed enzo ik moet alleen langer over iets leeren en er zijn zoiezo nog meer dingen maar ja