Endometriose
lillyyy 17-04 om 22:59
Hey allemaal! Mijn naam is Lilly. Ben 21 jaar oud en nu 9 maandjes aan het proberen zwanger te worden.
Ben onlangs op controle geweest bij de gynaecoloog. Sinds ik gestopt ben met de pil heb ik tijdens mijn menstruatie hevige pijn in mijn schouder. Dit zou door bloedingen in mijn buikholte komen. Mijn gyne zei. Snel zwanger worden dan is dat over. Vond dat hij niet echt luisterde en er snel vanaf wou.. Nu heb ook wat opgezocht en wanneer ik typte: 'bloed in de buikholte tijdens menstruatie' kwam ik uit op endometriose. Uiteraard ga ik ook even langs de huisarts. Maar wou hier eens luisteren naar eventuele (gelijkaardige) verhalen? Zijn hier nog dames met endo? Ben je zwanger geraakt? Wat zijn je symptomen?
Alvast bedankt iedereen! 
Reageren
QuoteWoman25 20-05 om 22:11
Hoi, wat vervelend dat je misschien endometriose hebt! Allereerst zou ik een second opinion aanvragen bij een andere gyn, deze gyn wilt je duidelijk niet helpen en ik zal je vertellen wat er kan gebeuren als je niet optijd de strijd aan gaat met endometriose.
Ik ben 26 en begon 2 jaar geleden aan onze kinderwens. Ik heb mijn hele leven al buikpijn gehad tijdens menstruaties maar ben altijd aan de pil geweest. Ook heb ik al jaren lang schouderpijn maar legde de link nooit. Na een half jaar stoppen met de pil, waren de pijnen zo heftig geworden dat ik naar de huisarts ging (een vrouwelijke notabene) maar werd weggestuurd met het feit dat ik maar een paracetamol extra moest nemen. Huilend ging ik weer naar buiten.. een paar maanden later was het xo erg dat ik krom van de pijn liep tijdens menstruaties en ik een hele maand door bloedde, nu was ik het zat en werd ik doorverwezen naar de gyn. Hij maakte een inwendige echo en zag meteen 2 grote cysten van 7 cm (tennisballen) en dacht meteen aan endometriose gezien mijn klachten. Echter de enige manier om hier achter te komen is een kijkoperatie, dus deze werd geplant. Hier zagen ze duidelijk endometriose graad 3 (4 is het ergste) en ze konden ook niet bij de cysten komen omdat mijn buik vol verklevingen zat. Dit konden ze niet aan in het ziekenhuis en ik werd doorverwezen naar Gent. Na maaanden wachten was ik eindelijk aan de beurt voor weer een kijkoperatie, en hier hebben ze veel verklevingen verwijderd. Het werd een operatie van ruim 3 uur en ik moest 2 nachten blijven omdat ik redelijk wat bloed was verloren. Bij deze operatie hebben ze meteen mijn eileiders doorgespoeld om te kijken of deze nog toegankelijk waren. De ene zat potdicht en de andere was vergroot en zat vocht in, dus slechte conditie. De enige optie was IVF. Zo bedoel ik maar... wat nou als ze er eerder achter waren? Dan waren mijn eileiders misschien niet dichtgegroeid en had ik nog wel zwanger kunnen raken? Tis een ziekte die niet erkent wordt! Zo slecht 
Nu heb ik ook nog eens de pech dat door de endometriose mijn AMH (eicelvorraad) laag is, en ik dus vervroegd in de overgang raak en helaas reageer ik ook niet op de IVF medicatie dus het gaat allemaal zeer moeizaam en ik probeer te leven met de pijnen die er bij komen kijken. Het is niet makkelijk maar sla mijn weg er wel doorheen.
Laat je alsjeblieft niet wegsturen zoals ik gedaan heb en kies voor je lichaam voordat t te laat is, mocht je daadwerkelijk endometriose hebben..
Beter een check te veel dan spijt achteraf toch? Heel veel succes en hopelijk op een goede afloop!
lillyyy 20-05 om 23:29
Hey woman dankjewel om te reageren! Herken me echt in de symptomen van je en maakt me nu toch wel weer wat bang! De eerste gyne heeft me bijna niet onderzocht ondanks de symptomen. 1 juni mag ik eindelijk teruggaan! Hoop zo dat als het dat is dat er nog hoop is ! Er is zo weinig over geweten in het algemeen vind ik. Gepolst in men omgeving en bijna niemand kende het.. Door jou bericht wil ik er zeker nu nog en liefst zo snel mogelijk mee verder gaan!! Nu zit je nog in het ivf traject dan? Wil je alvast veel succes wensen met alles en heel veel steun!!!
Woman25 20-05 om 23:42
Dankjewel, ik wil je natuurlijk niet bang maken maar wel benadrukken dat het ernstig kan zijn.. nou ben ik wel een extreem geval en kan het bij jou een mildere vorm zijn natuurlijk maar ik had graag gewild dat iemand in die tijd tegen mij had gezegd, laat je niet wegsturen 
Ik ben heel erg benieuwd wat de gyn nu gaat zeggen en hoop dat je het me nog even laat weten
Eventueel kun je op zwangerschaps pagina forum meer lotgenoten vinden (mocht het nodig zijn) dan hier op brabbels. Die schouderpijn is zo vervelend he helaas heb ik die nog steeds.
heb t laatste half jaar 3 icsi pogingen gehad maar helaas reageer ik zo slecht op de hormonen dat ik amper eitjes aanmaak dus t wil niet echt lukken ben ook daarin weer een bijzonder geval! T valt niet mee allemaal, maar hebben nu even een pauze tot na sept. Had t even nodig
Ik hoop dat je goed geholpen wordt meis!
lillyyy 21-05 om 08:25
Nee heel erg bedankt dat je reageerde . Hier zijn inderdaad niet veel mensen met die aandoening.. dus was heel blij te zien dat er reactie op kwam ! Het is uiteraard bij iemand anders waar ik nu bij ga. Die schouderpijn is echt het ergst van al! Moet dan ibuprofen nemen of ik kan gewoon niets doen. Hoe zit dat bij jou qua medicatie ervoor? Weet dat ibu slecht is voor de vruchtbaarheid maarja anders lig ik elke maand plat..
Woman25 21-05 om 18:04
Ja die schouderpijn krijg ik niet weg helaas, wat ik ook inneem.. en hij blijft bij mij ook zo'n 2 weken aanhouden.. daarna minder tot bijna weg. Voor mn menstruatie pijn neem ik aleve feminax 2x per dag en verder de hoogste dosis paracetamol dr naast. Ja ibuprofen helpt bij mij niet maar anders had ik die gewoon genomen hoor!
Saar (Gast) 24-05 om 15:19
Wat een verhaal women25! Heel erg balen joh al die pijn!
En Lily, ik heb geen pijn in m'n schouder maar erge spierpijn in m'n benen tijdens (en tegenwoordig ook al n paar dagen voor) m'n menstruatie. Daarnaast ook nog vreselijke buikpijn tijdens ongi. Huisarts dacht ook aan endometriose en heeft me doorgestuurd naar gyn voor inwendige echo. Die moet ik nog krijgen half juni. Krijg jij ook n inwendige echo 1 juni? Hopelijk pakt je andere gynaecoloogn t beter op!1juni is al dichtbij!zie je er tegenop?
Ik wel n beetje, je hoopt gewoon dat alles goed is en dat je makkelijk zwanger wordt enzo maar ja niet alles gaat nou eenmaal zoals je wilt hè;( (hier ronde 8) kben wel weer blij dat er naar gekeken wordt anders blijft t enge idee maar door je hoofd spoken.
lillyyy 24-05 om 19:13
Hey Saar, het is inderdaad wel fijn te weten dat er naar gekeken gaat worden. Ja ik krijg nu sowieso een inwendige echo. Hopelijk zal ze daar al wat meer door weten.. ik hoop nog steeds dat het dat niet zal zijn maar vrees er toch voor. Kan natuurlijk mis zijn maar doe schouderpijn moet toch van ergens komen lijkt mij..
heb ook gelezen dat met de tijd de symptomen sneller kunnen opkomen voor en zelfs na de menstruatie.. dus wil er zo snel mogelijk iets aan doen .
Vind het wel een enge gedachte dat we straks misschien heel moeilijk of met hulp of gewoonweg niet kunnen zwanger worden door die aandoening. We hopen op het beste Dat hoop ik ook zeker voor jou!!!! hier ronde 10 alweer. Gelukkig kunnen we hier wat steun en raad vinden hehe !
Woman25 24-05 om 21:05
Hoi Saar, vervelend dat je ook last hebt, maar helaas kun je het bijna nooit op een echo zien. Bij mij zagen ze 2 cysten op mn eierstokken dat wel maar endometriose kun je niet op een echo zien helaas, dat kunnen ze alleen via een kijkoperatie zien. Dus mochten ze niks zien, laat je niet wegsturen met het verhaal dat het tussen je oren zit! Gynaecologen zijn helaas nog steeds niet zo geïnformeerd over deze aandoening.
Maar ik hoop natuurlijk dat dit het niet is voor jullie en dat het iets is waar makkelijk wat aan gedaan kan worden
Houden jullie mij op de hoogte (mag ook privé natuurlijk..) want ben wel benieuwd wat ze zullen zeggen!
Lilly, ik heb sinds mn pubertijd schouderklachten maar niet zo heftig als toen ik stopte met de pil hoor. Maar altijd wel vage klachten gehad. Ook 2x per jaar blaasontsteking, wat ook een veel gezien symptoom is helaas.
Verder nog wat vage klachten waar de dokters nooit wat konden vinden, wat nu wel op zn plek viel.
Heb het wel redelijk snel geaccepteerd de endometriose en de pijn maar het gedeelte dat we misschien wel kinderloos blijven kan ik denk ik nooit accepteren. Maargoed, nog 1 poging te gaan dus we moeten positief blijven
Saar (Gast) 25-05 om 21:58
Hee! Gezellig dat jullie al gereageerd hebben!
Kben benieuwd Lilly, ik kom t 1 juni even lezen hoe het gegaan is!Khoop dat t allemaal erg meevalt!
En Women25: ik had t gelezen op internet na dat echo niet alles laat zien!maar ik dacht; als je echt niet zwanger kunt worden en alles is mis en volgegroeid dan zien ze t wel toch? Ik ben n onverbeterlijke optimist maar ik hoop dat ze niets zien en dat we dan dus wel gewoon zwanger zouden moeten kunnen worden?die paar(?) maanden pijn heb ik er dan wel voor over!Of werkt het helemaal niet zo? En zeggen ze rustig dat er niets zit en leef je ondertussen verder met n volgroeiende baarmoeder enzo? .
Komt het bij jullie trouwens in je familie voor?tschijnt n familiekwaaltje te kunnen zijn?
Saar (Gast) 25-05 om 22:09
Oh en trouwens heel erg bedankt voor t meedenken allebei! je voelt je ergens toch soort alleen he hiermee. Al leven er wel mensen mee, tis toch soort je lichaam dat niet meewerkt en dat is lastig te accepteren.Ik hoop dat we allemaal nog eens een kindje mogen krijgen! ik vind 8 maanden wachten al zo lang, knap dat je nog zo positief bent woman, en een pauze snap ik helemaal!
lillyyy 26-05 om 09:53
Saar, snap je gevoel helemaal. Wil ook optimistisch blijven maar is wel moeilijk na zoveel maanden.. iets in mij zegt ook dat het die endometriose is. Alhoewel ik hoop dat ze zeggen dat alles in orde is en ik gewoon zwanger zou kunnen worden.. . Maar ben blij dat ik de stap gezet heb zodat er naar gekeken kan worden. Zoals woman zei: Niet te lang mee wachten dus..
Heb het al eens rondgevraagd maar komt hier niet voor in de familie. Ze kenden het allemaal niet zelf.. en bij jullie?
Woman25 26-05 om 17:54
Komt niet voor in de familie bij mij en ken ook werkelijk niemand er mee!
Saar, bij mij was alles vergroeid vanbinnen en eileiders helemaal dicht en verkleeft en daar hebben ze niks van op een echo gezien. Dat kan echt alleen op een kijkoperatie helaas.
Succes meiden!
Saar (Gast) 26-05 om 20:34
Hee!
Ja tis moeilijk hè Lily!Ga jij als de gyn niets ziet op de echo vragen om n kijkoperatie?
Bedankt woman!Jij ook sterkte&succes ermee hè!
In mijn familie ook niemand die t kent, maar alle vrouwelijker familieleden van m'n moeders kant vergaan van de buikpijn iedere maand (bij de meeste ist na n bevalling over!) en er zijn ook familieleden die daarbij jarenlang op kinderen hebben moeten wachten. Dus misschien hebben ze t wel zonder dat ze t weten?Of zou t dan na bevallingen weer net zo erg terug moeten komen?
Nouja we wachten t maar rustig af.khad nog n stiekem een hoopje dat t deze maand raak zou zijn dus dat gyn niet nodig zou zijn maar kvoel m'n benen alweer dus tzal wel niet
Woman25 26-05 om 22:05
Het zou goed kunnen dat zij het hebben want 1 op de 10 vrouwen heeft het en dat is best veel! Maar je kan het heel erg hebben (graad 4) en niks voelen of heel weinig (graad 1) en creperen van de pijn.. dus helaas zegt ook dat niks
Ik zelf keek toen der tijd op http://endometriose.nl/endometriose/symptomen/
En vond daar veel symptomen terug.
Mijn meest voorkomende symptomen (sommige dingen zijn al zo normaal voor me dat ik ze misschien niet eens op noem)
-menstruatiepijn
-bloeden tijdens eisprong en op een gegeven moment bijna heel de maand door.
-schouderpijn en later andere vage niet te verklaren pijntjes
-pijn tijdens mn eisprong door heel mijn benen.
-steeds vaker blaaontsteking
Maar de menstruatie pijn stak er wel met kop en schouders boven uit
lillyyy 27-05 om 00:50
Bedankt voor de website.
Bij mij zijn het vooral:
Schouderpijn
Menstruatiepijn
Lage rugpijn
Pijn tijdens eisprong (soms nog erger dan menstruatie)
Tijdens eisprong (aantal dagen) pijn tijdens plassen. Weet niet of dit eek symptoom is maar is enorm pijnlijk.
Dit is het ongeveer denk ik. Denk toch wel dat ik het ga vragen. Tenzij ze echt vind dat het niet nodig zou zijn. Maar zou er me zelf beter door voelen als ik 100% zekerheid heb..